つかんだ砂の中に宝物が混ざっていたらいいなあ
[1]
[2]
9月29日
腎臓内科へ。退院の時に主治医から提案のあった膵腎同時移植について、対応病院への紹介状をもらってきた。
神奈川県内に対応施設はないそうで、都内で見ても選択肢は非常に少なくて、主治医が挙げた候補の中から、自分でも事前に調べていた東京医科大学八王子医療センターに行ってみることに決めた。
地域医療連携担当さんに連絡取り合ってもらうも移植コーディネーターさん不在とのことで初診予約はまだ取れず未定。
※臓器移植コーディネーターは、臓器を提供する方(ドナー)と移植を希望する方(レシピエント)の間をつなぎ、調整を行う専門職です。(AIの答え)
八王子なら行き慣れてるし!と思ってたら思ってた八王子よりももっと山の方の八王子だ。
予約は担当さんにお任せしているので連絡待ち。早く動きたい気持ちと怖い気持ちと半々。
今後の流れメモ(AIに聞いてみた)
膵臓と腎臓の2つの臓器を同時に移植できる体力と全身状態があるか、移植の適応評価(登録前検査)をする。2週間程度の入院。
▪️心臓・血管系の検査
心臓超音波(エコー)、心筋シンチグラフィ、冠動脈CTなど
▪️感染症・免疫検査
血液検査(HLA型、各種抗体、ウイルス検査など)
▪️全身の精密検査
胸部・腹部CT、胃カメラ・大腸カメラなどの内視鏡検査
骨密度検査、呼吸機能検査など
▪️脳の検査
頭部CTまたは頭部MRI
▪️歯科検診
頭から爪先までの全身、隅から隅まで調べるんだな、嫌な検査もある。
移植が必要なくらいそこそこ弱っていることと、移植手術に耐えられるそこそこ状態の良い身体であること、まずはここに合格しなくてはいけない。
※自分が対象者になったときにいろんな方の体験談がとても参考になったから、私もできるかぎり残しておこうと思いました。
人工透析開始から1ヶ月と少し経ちました。
治療は4時間、ひたすらネトフリを見てる。MIU404から綾野剛にハマって出演作を片っ端から見てる。治療が終わったあとはぐったりで帰宅してずっと寝てる、透析のない日はまあまあ元気。
血糖コントロールが難しくなって、低血糖起こしがち。あと低血圧。
腎臓が働かなくなった実感として、トイレにほとんど行かなくなった。怖い。
左腕がシャント手術の傷に加え、穿刺痕や痣、血管がちょっとボコボコしてきて、ずげえ闘ってる腕になってきた。
そんな感じで
思ったよりも元気に過ごしてますよー
腎臓内科へ。退院の時に主治医から提案のあった膵腎同時移植について、対応病院への紹介状をもらってきた。
神奈川県内に対応施設はないそうで、都内で見ても選択肢は非常に少なくて、主治医が挙げた候補の中から、自分でも事前に調べていた東京医科大学八王子医療センターに行ってみることに決めた。
地域医療連携担当さんに連絡取り合ってもらうも移植コーディネーターさん不在とのことで初診予約はまだ取れず未定。
※臓器移植コーディネーターは、臓器を提供する方(ドナー)と移植を希望する方(レシピエント)の間をつなぎ、調整を行う専門職です。(AIの答え)
八王子なら行き慣れてるし!と思ってたら思ってた八王子よりももっと山の方の八王子だ。
予約は担当さんにお任せしているので連絡待ち。早く動きたい気持ちと怖い気持ちと半々。
今後の流れメモ(AIに聞いてみた)
膵臓と腎臓の2つの臓器を同時に移植できる体力と全身状態があるか、移植の適応評価(登録前検査)をする。2週間程度の入院。
▪️心臓・血管系の検査
心臓超音波(エコー)、心筋シンチグラフィ、冠動脈CTなど
▪️感染症・免疫検査
血液検査(HLA型、各種抗体、ウイルス検査など)
▪️全身の精密検査
胸部・腹部CT、胃カメラ・大腸カメラなどの内視鏡検査
骨密度検査、呼吸機能検査など
▪️脳の検査
頭部CTまたは頭部MRI
▪️歯科検診
頭から爪先までの全身、隅から隅まで調べるんだな、嫌な検査もある。
移植が必要なくらいそこそこ弱っていることと、移植手術に耐えられるそこそこ状態の良い身体であること、まずはここに合格しなくてはいけない。
※自分が対象者になったときにいろんな方の体験談がとても参考になったから、私もできるかぎり残しておこうと思いました。
人工透析開始から1ヶ月と少し経ちました。
治療は4時間、ひたすらネトフリを見てる。MIU404から綾野剛にハマって出演作を片っ端から見てる。治療が終わったあとはぐったりで帰宅してずっと寝てる、透析のない日はまあまあ元気。
血糖コントロールが難しくなって、低血糖起こしがち。あと低血圧。
腎臓が働かなくなった実感として、トイレにほとんど行かなくなった。怖い。
左腕がシャント手術の傷に加え、穿刺痕や痣、血管がちょっとボコボコしてきて、ずげえ闘ってる腕になってきた。
そんな感じで
思ったよりも元気に過ごしてますよー
PR
「自分の闘病記録」というカテゴリを作りました。
退院直前に主治医から提案のあった膵腎同時移植。
1型糖尿病で人工透析を受けている人が対象だそうで、私も手術できる可能性がある。
誰でも受けられるわけではなくて、本当に移植が必要かどうか、手術に耐えられる体なのかを詳細に検査して、認められれば患者登録をして、ドナーが現れ次第手術という流れなんだけど、登録までに1年かかる場合もあり、さらにドナーが現れるまで待機期間もある。同時移植は平均3年待ちとのデータも見た。
Xで検索すると体験談を細かく書き記している方がいて、とても参考になった。
医師の話より患者側の話はいっそうリアルだ。
患者登録もあまり容易ではなさそうだし、お金もかかるし、手術も手術後も壮絶だ。その方はその壮絶を乗り越えたあと、とても健康で幸せな人生を送られている。
そんな人がいる一方で、拒絶反応がひどくて亡くなった友人がいると書いてる人や、数年前に手術してるのに今現在のポストを見たら透析を受けている人(状況はわからないけど)、検査したけど手術の対象ではなく登録できなかった人、様々。
私のようなどちらかというと運のない人間が、はたしてこんなギャンブルみたいなことに命を預けてもいいのだろうか
そもそもドナーを待つのって誰かが亡くなるのを待つということか
ドナーの命を受け取って生き続けるほど価値のある人生なのか
ものすごい色々悩んで考えて
息子たちとも話して
前向きに検討してみようかな・・・?と消極的な決意をして
そんなこんなで昨日、帰ってきた親方の顔を見たら、やっぱ長生きしたいと強く思って。
うん。決めた。
今月末に腎臓内科を受診して、紹介状書いてもらう。
ドナーに対する心の持ち方は簡単に解決できなくて、たぶん、一生考え続けると思うけど
これからも親方と共に歩くために
がんばります
退院直前に主治医から提案のあった膵腎同時移植。
1型糖尿病で人工透析を受けている人が対象だそうで、私も手術できる可能性がある。
誰でも受けられるわけではなくて、本当に移植が必要かどうか、手術に耐えられる体なのかを詳細に検査して、認められれば患者登録をして、ドナーが現れ次第手術という流れなんだけど、登録までに1年かかる場合もあり、さらにドナーが現れるまで待機期間もある。同時移植は平均3年待ちとのデータも見た。
Xで検索すると体験談を細かく書き記している方がいて、とても参考になった。
医師の話より患者側の話はいっそうリアルだ。
患者登録もあまり容易ではなさそうだし、お金もかかるし、手術も手術後も壮絶だ。その方はその壮絶を乗り越えたあと、とても健康で幸せな人生を送られている。
そんな人がいる一方で、拒絶反応がひどくて亡くなった友人がいると書いてる人や、数年前に手術してるのに今現在のポストを見たら透析を受けている人(状況はわからないけど)、検査したけど手術の対象ではなく登録できなかった人、様々。
私のようなどちらかというと運のない人間が、はたしてこんなギャンブルみたいなことに命を預けてもいいのだろうか
そもそもドナーを待つのって誰かが亡くなるのを待つということか
ドナーの命を受け取って生き続けるほど価値のある人生なのか
ものすごい色々悩んで考えて
息子たちとも話して
前向きに検討してみようかな・・・?と消極的な決意をして
そんなこんなで昨日、帰ってきた親方の顔を見たら、やっぱ長生きしたいと強く思って。
うん。決めた。
今月末に腎臓内科を受診して、紹介状書いてもらう。
ドナーに対する心の持ち方は簡単に解決できなくて、たぶん、一生考え続けると思うけど
これからも親方と共に歩くために
がんばります
2026/08/27
無事退院しました。
お見舞いメッセージくださったりブログ見てくださったり、気にかけてくださった皆様ありがとうございました!
初めての人工透析は何がどうなるのか予想がつかなくて怖かったけど、思ったよりも大丈夫。終わった後フラフラのぐったりだったのは最初の2回までで、3回目くらいから慣れてきた。
劇的にスッキリ元気モリモリになるわけじゃないけど、何もしてなかった時よりも良い感じになってる気がする。血液を綺麗することでメンテナンスしてるんだなという感じ。
これが普段の生活をしながらだとまた変わってくると思うけど、今のところはなんとかやっていけそうだ。
帰ってのんびりする暇もなく書類整理やら親方関連の連絡やらでバタバタ。
親方のショートステイを数日延期した。
あと、骨軟部腫瘍外科への入院が決まった。
来月早々に左肋骨腫瘍の放射線治療が始まる。
膵腎同時移植のことを長男に話した。
受けてもいいんじゃないかな、という方向でじっくり考える。
明日からクリニックでの透析。
新生活も親方の治療もどうなることやら。
兎にも角にも一生懸命生きますね。
無事退院しました。
お見舞いメッセージくださったりブログ見てくださったり、気にかけてくださった皆様ありがとうございました!
初めての人工透析は何がどうなるのか予想がつかなくて怖かったけど、思ったよりも大丈夫。終わった後フラフラのぐったりだったのは最初の2回までで、3回目くらいから慣れてきた。
劇的にスッキリ元気モリモリになるわけじゃないけど、何もしてなかった時よりも良い感じになってる気がする。血液を綺麗することでメンテナンスしてるんだなという感じ。
これが普段の生活をしながらだとまた変わってくると思うけど、今のところはなんとかやっていけそうだ。
帰ってのんびりする暇もなく書類整理やら親方関連の連絡やらでバタバタ。
親方のショートステイを数日延期した。
あと、骨軟部腫瘍外科への入院が決まった。
来月早々に左肋骨腫瘍の放射線治療が始まる。
膵腎同時移植のことを長男に話した。
受けてもいいんじゃないかな、という方向でじっくり考える。
明日からクリニックでの透析。
新生活も親方の治療もどうなることやら。
兎にも角にも一生懸命生きますね。
2026/08/26 入院10日目
透析5回目、だいぶ慣れてきた。
入院中最後の透析。終わったところで主治医にある提案をされた。
私は1型糖尿病が原因で腎不全に至ったのだけど「膵腎同時移植」が受けられる対象だそうで、日本臓器移植ネットワークに登録してみてはどうか、と。
膵臓と腎臓をドナーから移植する。膵臓と腎臓がいっぺんに回復すれば、インスリンも透析も不要になる。うまくいけば長生きできる。詳しい話は次回の外来で聞くことになったけど、自分なりに調べてみたらやはりとても大変な手術だし、そもそもドナーが現れるかもわからないし、ドナーの命を頂戴することでいろんな葛藤もある。拒絶反応のリスクなどもあり、メリットばかりではない。体験談をいくつか見たけど、希望も絶望もあった。健康を取り戻そうとして命を落とす可能性もあるのだな・・・
リスクばかり恐れていたらなんもできないよな・・・私の人生の一番大切な目標は「親方より長生きすること」なので、そこに少しでも希望があるのならそうしたい。とは思うけど、命に関わることなので慎重に考えたい。よく調べて、家族とよく相談して、よく考えて、決めたい。
あっ
何年か前に某ライブイベントで手相と生年月日占いをしてもらったら、ものすごい強運で生命力豊かだと言われたのよね。体調バリバリに悪い時だったから信じられなかったけど、もしかしたら当たってるんじゃないのかな。
なにはともあれ、明日退院です。
ブログ見てくださった皆様、気にかけてくださってる皆様、ありがとうございます。
たぶんみんなが思ってるより元気です。カレー食べたい。
透析5回目、だいぶ慣れてきた。
入院中最後の透析。終わったところで主治医にある提案をされた。
私は1型糖尿病が原因で腎不全に至ったのだけど「膵腎同時移植」が受けられる対象だそうで、日本臓器移植ネットワークに登録してみてはどうか、と。
膵臓と腎臓をドナーから移植する。膵臓と腎臓がいっぺんに回復すれば、インスリンも透析も不要になる。うまくいけば長生きできる。詳しい話は次回の外来で聞くことになったけど、自分なりに調べてみたらやはりとても大変な手術だし、そもそもドナーが現れるかもわからないし、ドナーの命を頂戴することでいろんな葛藤もある。拒絶反応のリスクなどもあり、メリットばかりではない。体験談をいくつか見たけど、希望も絶望もあった。健康を取り戻そうとして命を落とす可能性もあるのだな・・・
リスクばかり恐れていたらなんもできないよな・・・私の人生の一番大切な目標は「親方より長生きすること」なので、そこに少しでも希望があるのならそうしたい。とは思うけど、命に関わることなので慎重に考えたい。よく調べて、家族とよく相談して、よく考えて、決めたい。
あっ
何年か前に某ライブイベントで手相と生年月日占いをしてもらったら、ものすごい強運で生命力豊かだと言われたのよね。体調バリバリに悪い時だったから信じられなかったけど、もしかしたら当たってるんじゃないのかな。
なにはともあれ、明日退院です。
ブログ見てくださった皆様、気にかけてくださってる皆様、ありがとうございます。
たぶんみんなが思ってるより元気です。カレー食べたい。
2026年8月25日(火) 入院9日目
外出許可をもらい、諸々の手続きへ。
区役所、毎度おなじみの障害福祉課。
ここはちょと苦手な職員さんがいて、その人に当たらなきゃいいなあと思ったらその人だった。
窓口対応中「鈍臭くてすみません」「ポンコツで迷惑かけます」等々なぜか常に自分下げする人で、お仕事はとても丁寧だと思うので最初はそう伝えたのだけど、「僕みたいな愚図な人間にそのような優しいお言葉を…」とか。単に自分に自信がないのか、はたまた「そんなことないですよー」と言ってほしいかまってちゃんなのかわからないけど、度が過ぎる謙遜でこちらの気苦労を強いるのは如何なものか。ちょうめんどくさい。まあ、毎回こんな感じだけど業務はしっかりやってくださるので、そういうキャラのNPCだと思っておこう。
話が逸れた。
特定疾病認定証と、障害者手帳の申請。
認定証のほうはその場で発行してもらえた。これで医療費の月額が上限1万円になる。
障害者手帳は「腎機能障害1級」に該当する。
証明写真は看護師さんに病室で撮ってもらってAIに少し化粧してもらってコンビニでプリントアウト。便利な世の中だなあ。髪色がマイナンバーカードの写真はピンク、今回は金髪。
親方は手帳型だけど自分のはカード型にした。
そして一瞬だけ自宅へ。
病院から持ち帰った余分な荷物を置いてきた。部屋を軽く掃除した。キーマとクミンをもふもふもふもふもふもふもふもふもふもふした。またすぐ帰ってくるからね。
退院後にお世話になる透析クリニックへ面談。
受付の職員さんも看護師さんも担当医も優しく穏やかな感じで、院内も清潔感あり静かでめちゃめちゃ良い感じ。病床45ズラリ。ベッドとリクライニングチェアあり。私はリクライニングチェアを選択。ノートパソコン持ち込みOKとのことでありがたい。ここで毎週月水金の午前中を過ごす。
そんなわけで
明日(8/27)退院して明後日(8/28)から通う。親方も明後日帰ってくる。
親方の治療のこともまたすぐに動かなきゃいけないけど、とりあえずひとまず一段落。
いよいよ新生活のスタート、ほどよく頑張ります。
入院中の楽しみは病棟廊下窓から見える富士山。
富士山の周りに見える大山(丹沢山)と、薬科大学の図書館(旧ホテルエンパイア)のシルエットも相まって好きな景色です。
外出許可をもらい、諸々の手続きへ。
区役所、毎度おなじみの障害福祉課。
ここはちょと苦手な職員さんがいて、その人に当たらなきゃいいなあと思ったらその人だった。
窓口対応中「鈍臭くてすみません」「ポンコツで迷惑かけます」等々なぜか常に自分下げする人で、お仕事はとても丁寧だと思うので最初はそう伝えたのだけど、「僕みたいな愚図な人間にそのような優しいお言葉を…」とか。単に自分に自信がないのか、はたまた「そんなことないですよー」と言ってほしいかまってちゃんなのかわからないけど、度が過ぎる謙遜でこちらの気苦労を強いるのは如何なものか。ちょうめんどくさい。まあ、毎回こんな感じだけど業務はしっかりやってくださるので、そういうキャラのNPCだと思っておこう。
話が逸れた。
特定疾病認定証と、障害者手帳の申請。
認定証のほうはその場で発行してもらえた。これで医療費の月額が上限1万円になる。
障害者手帳は「腎機能障害1級」に該当する。
証明写真は看護師さんに病室で撮ってもらってAIに少し化粧してもらってコンビニでプリントアウト。便利な世の中だなあ。髪色がマイナンバーカードの写真はピンク、今回は金髪。
親方は手帳型だけど自分のはカード型にした。
そして一瞬だけ自宅へ。
病院から持ち帰った余分な荷物を置いてきた。部屋を軽く掃除した。キーマとクミンをもふもふもふもふもふもふもふもふもふもふした。またすぐ帰ってくるからね。
退院後にお世話になる透析クリニックへ面談。
受付の職員さんも看護師さんも担当医も優しく穏やかな感じで、院内も清潔感あり静かでめちゃめちゃ良い感じ。病床45ズラリ。ベッドとリクライニングチェアあり。私はリクライニングチェアを選択。ノートパソコン持ち込みOKとのことでありがたい。ここで毎週月水金の午前中を過ごす。
そんなわけで
明日(8/27)退院して明後日(8/28)から通う。親方も明後日帰ってくる。
親方の治療のこともまたすぐに動かなきゃいけないけど、とりあえずひとまず一段落。
いよいよ新生活のスタート、ほどよく頑張ります。
入院中の楽しみは病棟廊下窓から見える富士山。
富士山の周りに見える大山(丹沢山)と、薬科大学の図書館(旧ホテルエンパイア)のシルエットも相まって好きな景色です。
カレンダー
| 09 | 2026/10 | 11 |
| S | M | T | W | T | F | S |
|---|---|---|---|---|---|---|
| 2 | 3 | |||||
| 4 | 5 | 7 | 8 | 9 | 10 | |
| 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 |
| 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 |
| 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 |
カテゴリー
フリーエリア
最新CM
[02/26 あちゃどん]
[02/26 Puni2powan]
[12/30 あちゃどん]
[12/30 Puni2powan]
[03/06 にああ]
最新記事
(10/06)
(10/06)
(10/01)
(10/01)
(09/24)
最新TB
プロフィール
HN:
数字9
性別:
非公開
自己紹介:
神奈川在住。
色んな音楽に出会うことに喜びを感じながら、ゆるゆる生活する日々。…でしたが
2010年10月、夫が「ヘマンジオペリサイトーマ」という脳腫瘍で倒れ、摘出手術に成功したものの、高次脳機能障害と視覚障害のため、リハビリの真っ最中。
がんばってます。
色んな音楽に出会うことに喜びを感じながら、ゆるゆる生活する日々。…でしたが
2010年10月、夫が「ヘマンジオペリサイトーマ」という脳腫瘍で倒れ、摘出手術に成功したものの、高次脳機能障害と視覚障害のため、リハビリの真っ最中。
がんばってます。
ブログ内検索
P R
アクセス解析
