2010年10月1日、親方が倒れた日。
あれから16年も経つんだなあ。16年も経つのに、あの朝のことは鮮明に思い出すし、病気にならないためにはどうしたらよかったんだろうなあと考えてしまう。
最初の何年かは10月1日前後は悪夢を見たり後悔したり大変情緒不安定に過ごしがちだったけど、いつしかそんなこともなくなった。強くなりました。

昨年の10月1日は、2度目の脳腫瘍で意識混濁のまま手術を待っていた。そうか、あれから1年経つんだなあ。肋骨と腸骨への再発もあり私自身の病変もあり、この16年のうちで一番大変な年だったかもしれない。

2010年は結婚16周年で。これまで過ごした時間よりもこれから過ごす時間のほうが長く続きますように・・そんな願いがそろそろ叶うわけだけど、嬉しい反面、これからも繰り返すであろう転移再発を思うと生半可な気持ちで生きてちゃだめなんだよなと思う。
当時のブログや日記を読み返し、若い頃の自分の言葉に叱られ、襟を正す。

そんなこんなで

毎年毎年おんなじこと言ってるけど、今年も言わせてください。

家族や友人、日々サポートしてくださる方々、猫たち、大好きな人たち、大好きな音楽、大好きな絵、大好きな本、大好きな場所、ええとあとはなんだ、兎にも角にも、頑張るための元気や勇気をくれる大好きな物ぜんぶ、関わってくださっている方々皆様へ

いつもありがとうございます。
大変な日々を乗り越えていけるのはみなさまのおかげです。一人じゃ生きていけない。
本当に本当に、感謝の気持ちでいっぱいです。

これからも夫婦共々一生懸命に生きていきます。

※勘違いして17年と書いていたので訂正しました。

[3回]

長い連休が明けて、やっとソーシャルワーカーさんに相談できる！！！と親方の病院へ。
連休前に聞いた話だと、自宅介護は絶望的に厳しそうな状態だったからリハビリ病院へ転院できないかと相談するつもりだったのだ。

病室に入ってびっくり。車椅子に座ってる！

看護師長さんと面談、現状を聞くと、
今日からリハビリで座る練習を始めた、スライディングボード（ベッドから車椅子への移乗を助ける介護用品）を使うと1人の介助で移乗できるとのこと。

午前中に行ったというリハビリの動画を見せてもらった。
介助にコツは要りそうだけど、なんとかなりそうだ！
リハビリ病院に寄らずとも家に帰れそうだ！
移乗ができればあれもこれもなんとかなる。デイサービスにも通える。
あとは訪問リハビリとデイサービスでのリハビリで、ちょっとずつでも筋力がつけば万々歳。

しかし長時間座っていられるかまだわからず、入院中に少しずつ慣らしてくれるそう。

ケアマネさんにすぐ報告、あっというまにデイサービスや諸々の手配をしてくれた。
9月29日に退院、10月から今度こそ新生活スタートです。

29日は午前中に腎臓内科に行って移植の話を聞いたりする日でもある。
なかなかハードな一日になりそうだけど。
頑張ります。

[4回]

やーっと申請が降りて自宅の改修工事が終わって段差解消機設置完了し、あとは親方の退院を待つだけだ。退院後は週2回のデイサービス、その他介助サービスの調整を進めていたのだけど、問題が発生してしまった。

私の入院中のショートステイと帰ってきてすぐの入院。みるみる間に体が動かなくなってしまった。今までは介助があれば自力で立ってベッド⇆車椅子の移乗もできていたし座位も保てていたのだけど、今は何かの時には4人がかりで運ぶそうだし、座らせても崩れ落ちる。一日中ベッドで寝たきりの状況。
リハビリは認知機能の問題もあって、立ち上がりの練習は不可能とのこと。「退院後はほんとうにおうちに戻るってことで大丈夫ですか？」と訊かれた。今の状態で帰ってきても寝たきり不可避、移乗に4人がかり、デイサービスにも通えない。そのような状態なら大丈夫ではない。

ケアマネさんに相談すると、リハビリ病院に入院することを提案された。
連休明けにソーシャルワーカーさんに相談してみる。月末退院予定だから急ぎたいのに、ああじれったい。

リハビリって大事だ。継続って重要だ。様々な事情の中で最大限の努力をしなければいけないししてきたつもりだけど、なかなか思い通りにいかない。また一からやり直し。ほんっと、これから何度こういうことを繰り返すのだろうね、などと凹んだりもしたけど凹んでても仕方ない、クヨクヨしてる暇はないしな、スタートラインは何度でも書き換えるし何度でもスタートし始めるよ


そんなこんなでハマノさんのセンチメンタルがやけにぐっとくる今日この頃。

センチメンタル / ハマノヒロチカ
やり直しのない人生 何度でもやり直してやればいい

そうだね、頑張ります。

[4回]

親方のこと。
PET-CT検査の結果、新たに右腸骨に2センチ程度の腫瘍発見、左肋骨への重粒子線は見送りになった。

親方の体力や全身状態を考えると、手術や重粒子線や抗がん剤などはむしろ体に大きな負担となってしまう。
人間の体は手術や強力な治療を受けるたびに、どれだけ成功しても体力がどんどん低下してゆくのだそうで、親方はすでに2回も大きな手術をして重粒子線も受けて、相当体力が削られている。

なので、首から下の治療はよっぽど命を脅かす箇所への転移でない限り、積極的な治療は行わない。できる限り体への負担が少ない方法で、痛みをやわらげる治療（緩和ケア）をすることになった。

あと、もしも手術できる体力があったとしても、腸骨の腫瘍を切除するにはお尻の骨を半分くらい取ることになると言われた。2センチの腫瘍なのにそんなに・・・？？
悪性の骨軟部腫瘍の特徴として、腫瘍本体の周りの骨や筋肉、血管にも浸潤している可能性があり、再発予防のために広範切除（周りの骨や筋肉ごと切り取る）になるんだって。なんて恐ろしい。

私の退院後、左肋骨の放射線治療に入る予定。腸骨のほうは経過観察。
今のところ、命の危険はないので、長い長い戦いになりそうだ。

そんなこんなでメゲメゲのショボショボだけど
今は何もできないので、ひとまず親方のことは置いといて、自分のことを頑張ります。

[3回]

8月6日 重粒子線科受診
1年4ヶ月ぶりの受診。主治医が変わった。
ものすごい勢いでズバズバ話す人で最初は少し怖かったのだけど、色々聞いているうちに、誠実な人なのだろうなと感じた。事実を事実としてきっぱり言い切ってくれるのは気持ちのいいことだ。

親方のこれまでの病歴や全身状態を考えると手術は困難であること
重粒子線を照射するのに、本来なら腫瘍付近の消化器官を守るため、スペーサーを入れる手術をするべきなのだけど、それも上記の理由から困難であること
スペーサーを入れずに照射すると、消化器官に傷をつけて腹膜炎になるリスクがある、これは命に関わる可能性があるということ
もちろん、そのようなことにならないように治療をするけど、受けるのなら覚悟をもって受けてほしい、と。

さて、決断しなくてはいけない。
普通の放射線治療という手もあるが、効果は期待できないとのこと。このまま治療をしない選択肢もあるが、これからもっと大きくなるかもしれないし痛みも訴えているので、やはり重粒子線しかないように思う。本人の明確な意思が確認できないから困るよ

私の退院後すぐに動けるように、来週早々にPET-CT検査を受ける。その結果を見て再度話し合い、今後の予定を決める。

忙しいなあ

[4回]