2026/08/26 入院10日目
透析5回目、だいぶ慣れてきた。
入院中最後の透析。終わったところで主治医にある提案をされた。

私は1型糖尿病が原因で腎不全に至ったのだけど「膵腎同時移植」が受けられる対象だそうで、日本臓器移植ネットワークに登録してみてはどうか、と。
膵臓と腎臓をドナーから移植する。膵臓と腎臓がいっぺんに回復すれば、インスリンも透析も不要になる。うまくいけば長生きできる。詳しい話は次回の外来で聞くことになったけど、自分なりに調べてみたらやはりとても大変な手術だし、そもそもドナーが現れるかもわからないし、ドナーの命を頂戴することでいろんな葛藤もある。拒絶反応のリスクなどもあり、メリットばかりではない。体験談をいくつか見たけど、希望も絶望もあった。健康を取り戻そうとして命を落とす可能性もあるのだな・・・

リスクばかり恐れていたらなんもできないよな・・・私の人生の一番大切な目標は「親方より長生きすること」なので、そこに少しでも希望があるのならそうしたい。とは思うけど、命に関わることなので慎重に考えたい。よく調べて、家族とよく相談して、よく考えて、決めたい。

あっ
何年か前に某ライブイベントで手相と生年月日占いをしてもらったら、ものすごい強運で生命力豊かだと言われたのよね。体調バリバリに悪い時だったから信じられなかったけど、もしかしたら当たってるんじゃないのかな。

なにはともあれ、明日退院です。
ブログ見てくださった皆様、気にかけてくださってる皆様、ありがとうございます。
たぶんみんなが思ってるより元気です。カレー食べたい。

[4回]

2026年8月25日(火) 入院9日目

外出許可をもらい、諸々の手続きへ。

区役所、毎度おなじみの障害福祉課。
ここはちょと苦手な職員さんがいて、その人に当たらなきゃいいなあと思ったらその人だった。
窓口対応中「鈍臭くてすみません」「ポンコツで迷惑かけます」等々なぜか常に自分下げする人で、お仕事はとても丁寧だと思うので最初はそう伝えたのだけど、「僕みたいな愚図な人間にそのような優しいお言葉を…」とか。単に自分に自信がないのか、はたまた「そんなことないですよー」と言ってほしいかまってちゃんなのかわからないけど、度が過ぎる謙遜でこちらの気苦労を強いるのは如何なものか。ちょうめんどくさい。まあ、毎回こんな感じだけど業務はしっかりやってくださるので、そういうキャラのNPCだと思っておこう。

話が逸れた。
特定疾病認定証と、障害者手帳の申請。
認定証のほうはその場で発行してもらえた。これで医療費の月額が上限1万円になる。
障害者手帳は「腎機能障害1級」に該当する。
証明写真は看護師さんに病室で撮ってもらってAIに少し化粧してもらってコンビニでプリントアウト。便利な世の中だなあ。髪色がマイナンバーカードの写真はピンク、今回は金髪。
親方は手帳型だけど自分のはカード型にした。

そして一瞬だけ自宅へ。
病院から持ち帰った余分な荷物を置いてきた。部屋を軽く掃除した。キーマとクミンをもふもふもふもふもふもふもふもふもふもふした。またすぐ帰ってくるからね。

退院後にお世話になる透析クリニックへ面談。
受付の職員さんも看護師さんも担当医も優しく穏やかな感じで、院内も清潔感あり静かでめちゃめちゃ良い感じ。病床45ズラリ。ベッドとリクライニングチェアあり。私はリクライニングチェアを選択。ノートパソコン持ち込みOKとのことでありがたい。ここで毎週月水金の午前中を過ごす。

そんなわけで
明日（8/27）退院して明後日（8/28）から通う。親方も明後日帰ってくる。
親方の治療のこともまたすぐに動かなきゃいけないけど、とりあえずひとまず一段落。

いよいよ新生活のスタート、ほどよく頑張ります。

入院中の楽しみは病棟廊下窓から見える富士山。


富士山の周りに見える大山（丹沢山）と、薬科大学の図書館（旧ホテルエンパイア）のシルエットも相まって好きな景色です。

[5回]

8月17日から入院しています。
ブログにはちょいちょい書いてますが、腎不全末期のため人工透析を受けることになりました。

3月にシャント手術済み、入院初日の午後からさっそく開始。
機能しなくなった自分の腎臓の代わりを機械にやってもらう。体内から血液を抜いて濾過、老廃物など取り除いた血液をまた体内に戻す、という大掛かりなもので、主治医の他、すごい大勢の人が動いてくださっている。当の本人はベッドで寝てるだけで終わる。とはいえやはり大変なことなので、終わった後はぐったりでフラフラだ。

その時の体重によって体から抜く水分量が変わるらしい。すると、かかる時間や疲労感も違ってくる。日々の体調管理と体重の管理をしっかりすれば、あんまり辛い治療にはならなさそうなので頑張りたいところ。

月曜日と水曜日に受けて、ちょびっと慣れた気がする。
これから一生続くことなので上手に付き合っていきたい。
今日はこれから3度目、行ってきます。

[3回]

親方のこと。
PET-CT検査の結果、新たに右腸骨に2センチ程度の腫瘍発見、左肋骨への重粒子線は見送りになった。

親方の体力や全身状態を考えると、手術や重粒子線や抗がん剤などはむしろ体に大きな負担となってしまう。
人間の体は手術や強力な治療を受けるたびに、どれだけ成功しても体力がどんどん低下してゆくのだそうで、親方はすでに2回も大きな手術をして重粒子線も受けて、相当体力が削られている。

なので、首から下の治療はよっぽど命を脅かす箇所への転移でない限り、積極的な治療は行わない。できる限り体への負担が少ない方法で、痛みをやわらげる治療（緩和ケア）をすることになった。

あと、もしも手術できる体力があったとしても、腸骨の腫瘍を切除するにはお尻の骨を半分くらい取ることになると言われた。2センチの腫瘍なのにそんなに・・・？？
悪性の骨軟部腫瘍の特徴として、腫瘍本体の周りの骨や筋肉、血管にも浸潤している可能性があり、再発予防のために広範切除（周りの骨や筋肉ごと切り取る）になるんだって。なんて恐ろしい。

私の退院後、左肋骨の放射線治療に入る予定。腸骨のほうは経過観察。
今のところ、命の危険はないので、長い長い戦いになりそうだ。

そんなこんなでメゲメゲのショボショボだけど
今は何もできないので、ひとまず親方のことは置いといて、自分のことを頑張ります。

[3回]

仕事辞める決心をした。
2016年10月から酒屋で働いている。こんなに働きやすい職場は初めてで、やっとみつけた天職であるが、自分の1日にこれ以上何かを詰め込むのはもう無理。

一人で背負える重さって決まってるんだろうな
親方の比重が増えたぶん、他のものを下ろさないと。私まで歩けなくなってしまう。

酒屋の仕事楽しかったなあ。
今後、自分の体調も親方のことも落ち着いて、もしも積載量に空きができたらまた働きたい。


昨日は妹が家に遊びに来てくれて、長男がピザを焼いてくれて、夜は配信でハマノさんのライブを観て、あちこちから元気もらった良い1日でした。

親方が明日からショートステイに入るので、今日はその準備でバタバタ。
今日も1日頑張りましょ

[4回]