またのんびりとブログ更新していこうかなと思って
ここ数日、ちょこちょこ何か書いてますが
どこにも宣伝していないので、誰にも気づかれてないけど、まあいいんです

SNSにリアルタイムで何でもかんでも吐き出すよりも
その日の出来事を大切に振り返り、重要なことだけ丁寧に綴っていきたいなあ。なんていうか、埋もれたり流れたりしない場所に自分の言葉を置いておきたい。

そんなことを以前からずっと思っていたのだけど、Twitterで済ませてしまう

感情を小出しにしているせいか、ブログに長文が書けなくなった。
お腹が張ってオナラは出るのにトイレに行っても何も出ないみたいな、
ん、ちょっと違うか
ちゃんとしたご飯を作りたいのにカップラーメンでお腹いっぱいになって、お腹はいっぱいなのに満たされてないし栄養も偏るし、みたいな、
ってこれも違うか・・・
ライブの感想なんかも、ものすごく端折ってしまうのだ
140文字で収めようとして削ぎ落としてしまった感情や感動が、今までどれだけあっただろうか。
1文字オーバーするから変な日本語になる時もある。「ありがとうございました」を「ありがとございました」とか、本当はしたくないのに。

SNSに疲れちゃった、てのもある。向いてないなあと思うことがしばしば。
なので、なるべくこっちを更新しようかと。ひっそりと。ウケ狙いでもいいね欲しさでもない、ただただ書きたいことを。無差別で突発的で大きな独り言ではなく、残しておきたい日々の記録を。見てほしいというよりも書き残しておきたい気持ち。
ってまた大袈裟に書いてしまったけど。

イベント関連やライブレポ書いた時はXでお知らせするけど、あとはこっそり更新していこうかな。もしも、あいつ元気かなと思った時にはこのブログを覗いてみてくれたら嬉しいです。

[2回]

6月18日
退院後初の脳外科受診。
介護タクシーに来てもらって車椅子ごと移動。

手術をしてくださった先生はいなくなってしまって、2010年からお世話になってる主治医が診てくれることに。今はどこか別の病院の偉い人になっているそうで、月2回だけ外来診察に来ているそうだ。入院中は一度も会わなかった。
今回は特に検査なし。
骨軟部腫瘍外科への紹介状と、各種申請に必要な診断書を依頼した。
骨軟部腫瘍外科は坐骨への転移再発の時からお世話になっている。
肋骨に新たな腫瘍が発生し、大きくなってきたからそろそろ治療しましょうかと言っていたタイミングで脳腫瘍が再発してしまったのだ。脳外科やリハビリ病院の入院中に肋骨の診察はしてないからずっと気掛かりで（追記 紹介状作成急いでくださったようで、7月の受診決まりました）
どんな治療になるのか、治療後どうなるのか、そしてこれもヘマンジオペリサイトーマの再発なのか、肋骨の他に再発はないのか。

もうさ、考えれば考えるほど腹が立って仕方ない。
何なんだよヘマンジオペリサイトーマ
次から次へとしつこいわね
ちくしょー
負けないからな

[2回]

2月頃だったかな、良い手帳を手に入れた
糸井重里さんの「ほぼ日手帳」
MOTHERのキャラクターの表紙に一目惚れして買ったのだけど、中身も抜群に良い。
スケジュールもメモもたっぷりページがある、何でも書き込めるぞ！
でも、何を書こう？
当時色々と抱え込んでいた私はAIに相談してみた。
「愚痴や不安を書いて発散するといいかも」とアドバイスをもらい、早速、小さなことでも何でもムカついたことや不安なことや苦しかったこと辛かったことを書いてみた。
それを1ヶ月くらい続けてみたところ・・・

見事に病んだ。

私の中で「書く」という行動は「刻む」ことなんだろうな。
発散どころかどんどん積み重なるルサンチマン
うらみ つらみ ねたみ そねみ ひがみ
日記のネタ探しというわけでもないが、小さなことにも腹を立ててしまうようになった。

何でも書けるからと言って何でも書きすぎたな・・・
これ、今うっかり死んだとして、家族が見たらがっかりするのではないか
お母さんってなんて小さな人間なんだ、って
せっかく万能な手帳なのに、人に見られては困る代物になってしまって、外に持ち出せなくなっちゃった

やーめた

代わりに、久下貴史さんの「のんびり日記」という日記帳に「いいこと日記」をつけ始めた
個展に行った時に購入し、久下さん直筆のサインと「いっぱい良いことが書けますように」と書いていただいたものだ。
猫が可愛いとかライブ楽しかったとかカレーが美味かったとかお勤め品のはんぺんが買えたとか、幸せの沸点低い小さなハッピーを何でも書いた。

そしたら段々と前向きな気持ちになってきた
その日の嬉しかったことを思い出して、小さなことにも感謝するようになった。
積むのはやはり悪いことよりも良いことのほうがイイ
これは古から伝わる「よかった探し」

MOTHERの手帳は愚痴満載のページをごっそり破り捨てて
今は親方の日々の記録を綴っている。
子供たちに見られても恥ずかしくないお母さんの手帳になった。

親方の退院後は忙しくて、のんびり日記は更新が止まってしまったけど
また書けるようになったらいいな

[2回]

報告が遅くなりましたが、5月18日、親方が無事に退院しました。
ご心配やお見舞いくださった皆様、気にかけてくださった皆様、ありがとうございました。

9月13日救急搬送、10月に開頭手術そしてリハビリ・・・8ヶ月本当によく頑張った。
要介護4の介護認定のほか、障害者手帳は今までの視野障害（2級）に両下肢体幹機能障害（1級）と両上肢機能障害（6級）が加わった。
何をするにも介助は絶対に必要で、基本的にベッドの上か車椅子での生活。完全オムツ。
加えて認知機能の低下、記憶障害、言語障害、まあ、でも、元気。

重度障害者医療保険と介護保険をうまく併用して、ものすごく手厚いサポートを入れてもらった。私の体調を考慮し、私がほとんど何もしなくても良いようにケアマネさんが考えてくださった。
1日4回のヘルパーさん（オムツ交換その他）
介護用品のレンタル、訪問入浴、訪問看護、訪問診療（内科）、訪問リハビリ、何かあった時のための24時間オンコール。介護保険で収まらない部分は重度障害者医療を利用。重度肢体不自由者向けの日常生活用具給付事業で紙オムツの支給も。
本当に、びっくりするくらいもりもりに盛り込んでくれた。
毎日朝から晩まで誰かが家に来るのは落ち着かないけど、段々慣れてきた。
自分や家族だけでこんなに丁寧に親方のサポートをするのは正直無理だなあと思う。本当に感謝しかないです。

そんなこんなで新生活は思ったよりも穏やかで、でも、自分のための自由時間が少なくなって。
訪問と訪問の合間に、親方が寝ている隙に、家事をやる、買い物に行く、風呂に入る、ご飯食べる、一休みする。
毎日バタバタだけど良い点もあって、早寝早起きしてご飯もちゃんと食べるようになって体調が良い。おまけに家が常に片付いてる。何よりも親方が家にいることで私の心が明るくなった。
日々の苦労やこれからの不安を差っ引いても「そこにいてくれるだけで嬉しい」そう思える人を選んだことは私の人生の中で最も誇りにしていることだ。

今後は家の周りの改修工事をする予定。助成を受けるために必要な手続きやら諸々を待っている状態で、何や知らないがものすごく待たされている。
親方が外に出られるようになったらデイサービスやショートステイ、レスパイト入院など利用できる。そしたら私も仕事復帰するんだ。その日が待ち遠しい。早く動きたい。
体調の方はぼちぼち。検査結果は横這い。ここで踏ん張りたいところ。
そんなこともあって、今のうちに思いっきり頑張りたい。

そして、隙を見ては遊び（ライブ）に行こうとしている。
行きたいライブにあまり行けなくなった。SNSのみんなのライブ報告が眩しい。
いっそ音楽なんて嫌いになれたら楽になれるのかな、ちょっと考えたこともあるけど・・・嫌いになれるわけないよな、でも、大嫌いと大好きは似てるからね、間違えないように気をつけないとね。

親方のことばっかり考えてる私と自分のことばっかり考えてる私がいる。
どっちも大事な私と私
どっちも全力で生きたい。


親方の肋骨の腫瘍も治療したいし、困難はまだまだ続くよ
でも負けないよ

話の着地点がわからなくなってきた。笑
兎にも角にも、頑張りたくてうずうずしてる。

※近日中にイベントのお知らせブログ書きます！

[2回]

きっといろんな方々にご心配かけているかと思います。
申し訳ないです。そしてありがとうございます。
近況報告を少し。

親方のリハビリは順調で、5月末の退院がほぼほぼ決定。
完全オムツ、ベッドか車椅子での生活、体を起こすのも介助が必要で、介護保険「要介護4」で認定もらいました。
自宅改修の算段やら、介助の仕方を教わったりやら、いろんな制度を利用しながら、たくさんの人の手を借りながら、自宅へ戻るために動き始めています。
・・親方についてはまた改めて書きます。

今日は私のことでご報告を。
昨年末のブログにも少し書きましたが、腎不全末期のため近々人工透析を受けることになり、先日、血管の手術を受けてきました。
今すぐではないけども、きっと年内には必要になるであろうと言うことで、親方が入院している間に「シャント造設」という、血液の循環に必要な準備を左腕に施しました。

手術は局所麻酔で３時間半。
手術室がとにかく寒くて寒くて、でも執刀医二人は汗だくで、毛布をたくさんかけてもらいました。あと、仰向けのまま動かないように寝てるのも腰がつらかった。

血液透析は一度にたくさんの血液を出したり入れたりするため、普通の血管では細く耐えられないため、静脈と動脈を剥がしたり引っ張ったりくっつけたりして血管の補強が必要なのだそうです。これがシャント（合ってる？）で、うまくできなかった場合、人工血管を使うのだけど自前の血管でなんとかなりそう。
血管を引っ張る作業がめちゃくちゃ痛くて、ちょっとでも痛いと麻酔追加してくれたのだけど、この時だけは「痛くても我慢してくださいね」と言われて、泣くほど痛かった・・
親方は頭の手術をしたけど、もっともっと大変だったよねえ・・よく頑張ってくれたよなあ・・生きててくれて本当にありがとね・・など考えたら涙が止まらなくなって、看護師さんに大変心配をかけてしまいました・・

昨日、抜糸をしました。
9針縫ってありました。5センチくらいかなあ、まだ腫れぼったくてギザギザしています。見た目はこれから落ち着いてくるのかしら、今後は重いものを持ったり何か衝撃を与えたり負担をかけるのはNGです。兎にも角にもこれからこの腕と付き合うことになるんだな、覚悟していたよりも普通に過ごせそうだけど、予想していたより不便だな、という状態です。

ここまで体調が悪化してしまった要因は色々あるし、こうならないようにしなきゃいけなかったこともたくさんある。体調管理できなかった理由と、その言い訳をするための都合の良い理由も山ほどある。
だけど結局は自分自身の選択の積み重ねの結果。自分が選んだ人生、なんとか生きるしかない。

そんなこんなで
親方の介護をしながら、私の新たな闘病生活が始まります。
ライブに行ったり遊びに行ったりの頻度は減ると思うけど、きっと大変な暮らしになると思うけど、そんな中、
来年の1月9日に数字9企画「砂をつかんで立ち上がれ」を開催します。

昼夜2公演、7組ずつ総勢14組の出演！
ずっとやってみたかった砂つかフェスです。
本当は令和9年9月9日にやりたかったけど平日なので、それならばとちゃっかり自分の誕生日にしちゃいました。詳細等告知解禁は6月の予定です。

何もこんな時にやらなくても・・と思われるかもしれないけど、むしろもう今しかない。
そしてこれをもって最終回にしようと考えています。
動けるうちにきちんと終わらせておきたい。盛大なラストを飾らせてください。
出演ご快諾くださった皆皆様、誰が出るかも発表してないのに楽しみにしてくださっている皆様、会場を貸してくださるお店の皆様、本当にありがとうございます。
精一杯頑張ります。よろしくお願いします。

今回のブログタイトル「KEEP ON, MOVE ON」
2007年にリリースされたウルフルズの11枚目のアルバム名であります。
当時大ファンでFCにも入っていた・・発売から20年近く経ってるのに急に鮮烈に思い浮かんだ言葉、キープオン、ムーブオン。希望、無謀。
「希望を持って無謀に生きる」という意味が込められていた記憶。
Google先生に和訳をお願いしたところ
【あきらめずに進み続ける、前進し続ける といった意味を持つ、前向きなフレーズです】
ですって。まさしく今の私ではないですか。

ざっと書きましたが
なにしろなるべく長生きできるように頑張る所存であります。
以前も書いたけど、この先何十年も長生きして、変わらずライブハウスに出没しては「あの婆さんまだ生きてるのか！」と言われるのを目標にします。

こんな私ですが今後ともお付き合いいただけたら幸いです。よろしくお願いいたします。
最後まで読んでくださってありがとうございました。


♪
ワビサビ悲喜こもごもあれど
いちいちいち度きりの人生

希望！KEEP ON！
（♪ウルフルズ / キーポン節）

久々に聴いたらやっぱかっこいいなあウルフルズ

[2回]