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つかんだ砂は投げつけてやれ
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おばあさんが入院するちょっと前
アナタが嫁に来てから数字家が狂い始めたと言われた
親方が脳腫瘍で倒れたのも、病気知らずだったおばあさんが動けなくなってしまったのも、おじいさんが亡くなったのも、みんな私が嫁いできたせいだ

そーですか
あーそーですか

これがおばあさんと交わした最後の会話だった

そっか
・・・そっか
自分はこの世に要らん子なのかな

おばあさんへちゃんと感謝の気持ちを持って接していたらありがとうって言ってもらえたのかな
恨みごとを言わせたままお別れしてしまった
ちゃんと、ありがとうって言えないまま
あの日の会話はずっとずっと心に影を落とし続けるのだろうな
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親方の闘病記録です。
※Twitterで #親方1212 というタグで記録し始めました

●11月24日 腫瘍の生検のため入院
高次脳機能障害のため、入院生活が不安だった。
病室から出たら絶対迷子になる
トイレに行ったら病室に戻れない
「なにかあったらナースコールを押す」という動作が覚えられないと思う
そんな不安を丁寧に聞いてくれた。
患者がベッドから離れるとナースコールが発動する「離床センサー」をつけてくださった。
実際、ほぼ問題なく過ごしたようで一安心。
●11月25日 退院
●12月2日 我が家に電動ベッド導入

●12月3日 核医学検査
検査の6時間前から食事や糖分の摂取禁止
体内に放射性物質を含む薬を注入し、特殊なカメラで撮影し病巣を見るというもの
親方の腕は血管がとりにくく、注射針が入るまで30分もかかってしまった。
※血管が出にくい人は事前にカイロやホットタオルなどであたためておくと良いとあとで知る
体が大きいため、通常20〜30分の撮影が50分必要だった。

●12月7日 外来受診
・腫瘍の生検の結果、ヘマンジオペリサイトーマの骨転移に間違いなく、
診断名は「みぎ坐骨悪性骨腫瘍」
病態、組織型など「孤立線維性腫瘍」
・核医学検査の結果、他への転移は無し
・手術できない厄介な場所であることから「重粒子線治療」を受けることに
※病気自体は手術して切除することは可能だが、術後の機能性に大きな変化が生じるため(腫瘍の周りの筋肉や組織をごっそり取らねばいけなくなり、再建は困難である)

・ランマーク治療開始
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重粒子線治療
放射線治療のひとつで、より高度で細部までの照射ができるらしい
神奈川県立がんセンターにお世話になる。その見込みでこの病院を紹介してもらった
※神奈川県で受けられるのは1箇所だけなので、闘病記の記録にあたり病院名を伏せません

全16回(週4回 4週間)の治療、通常は通院による治療だが、通院困難な人は入院できる
ただし感染症対策のためお見舞いは禁止、それと、治療のない週3日は本当に何もすることがないのでメンタル的に厳しいかもしれないとの事
親方には申し訳ないが、正直、諸事情考えると週4回も親方を連れて病院に通うのは現実的ではないのだ。入院の方向でいく。

この治療で、腫瘍をやっつけていく
手術のようにきれいさっぱり取るわけではないけど、腫瘍の縮小や患部の治癒を期待する。
デメリットとして(親方の場合)
・皮膚に異常が生じる可能性(放射線皮膚炎)
・治療後1年経過すると、照射された骨がもろくなり、変形や骨折が生じる可能性
・病巣近くの様々な器官への照射を避けることは困難なため、末梢神経や消化器官、尿路などに有害反応が生じる可能性

考えられるリスクは多々あるのだが、このまま放置するわけにもいかないし、手術をするよりもリスクは少ない

ランマーク治療
骨転移による骨破壊を抑えるための治療
4週間に1度の皮下注射。いつまで行うかは今後の治療によりけり。
※がん細胞はランクルという、骨を破壊する物質の生産を促進する。ランクルはどんどん骨を溶かしていき、がん細胞は骨の中の成分を吸収してどんどん増殖していく
ランマーク治療は、そのランクルの作用を止めることができるらしい。
・低カルシウム血症など副作用が起こる可能性
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治療患者さんが増えているため、親方が重粒子線治療を受けられるのは来年2月頃になる見込み。

おばあさんが土曜日の朝亡くなりました。

元来の健康体に加え、屈強な精神力と有り余る体力でもって80歳超えてもなお家事も畑仕事もバリバリこなし、世界最強のバアサンだな、500歳くらいまで生きるのではないかなと思っていたのですが、
2017年の9月、脳出血で倒れたのをきっかけに、徐々にパワーダウンしていきました。
2018年の2月には肺炎で入院。
一命はとりとめたもののそこから在宅介護の始まりで

今年の夏くらいから食欲が落ちて、「夏バテかな、元気ないな」と感じ始めてから徐々に寝ているだけの時間が増え、食事がほとんどとれなくなり10月から入院。
体調も回復して退院の運びになり、だけどもう少しリハビリが必要との判断で、
老健に入所も決まって、あとは日取りを決めるだけでしたが

11月13日の夜に病院から連絡があり
昼から腹痛、嘔吐していて、どうやら腸閉塞らしいとの事
命に関わるような異変があったら連絡しますと言われ、眠れないまま過ごした夜。
14日明け方4時に連絡があり
病院に駆けつけた頃にはすでに意識はなく

検査の結果、腸閉塞、嘔吐による誤嚥性肺炎、敗血症
点滴の効果で血圧を保っている状態

意識はないけど心臓は動いてる、苦しそうだが呼吸はしている
うっすら開いた目はまだ見えていると信じて色々と話しかけた。

だけど、みるみる悪化していった

本当にあっという間だったし
本当に本当にびっくりした

親方の入院前にバタバタのてんやわんや
おじいさんの一周忌も急遽、ちがう形で行うことに。

さてこれから
月曜日通夜、火曜日葬儀。
おばあさんの生前からの希望で、家族だけの小さな小さなお葬式に。

感染症対策で、入院中の面会禁止でした。
危篤になってからも、最小人数でしか入室できず
誰にも会えないまま旅立たせてしまったことが本当に残念でなりません。
親方の腫瘍が再発(転移)した。
2010年10月に親方を襲った脳腫瘍はヘマンジオペリサイトーマというもので、10年後の再発率が90%くらいだと主治医に言われていた。
ほんとに10年後にやってくるとは。
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2020年
夏から腰痛を訴えていて、色々と受診をしていた
(この辺の時系列はまた機会を見て書こうと思う)

11月に入り、最近変な歩き方してるなあと猛烈な違和感、
夏から通っている病院とは違う整形外科へ。

MRIの結果、股関節に腫瘍を発見。腫瘍周辺が圧迫されて(?)細かく骨折している。
紹介状をもらい、翌日、大きな病院へ。脳外科の主治医がいる病院だ。
前日の整形外科の先生は掛け持ちでこちらの病院でも診察しているとの事で、1日ぶりの再会。
事前に脳外科の先生と連携してくださっていて、親方のややこしい状態や事情はあまり説明せずに済んだ。有難い。

CT検査と腫瘍マーカーの結果、他の腫瘍や癌の兆候は無し。
ヘマンジオペリサイトーマの性質から十中八九、これの再発でしょうとの診断
病名は「孤立線維性腫瘍」(検索すると「孤在線維性腫瘍」との記述もあり、どちらが正しいのかわかりません)

専門の先生がいる病院への紹介状をもらい、来週受診予定。
摘出手術と股関節の再建手術が必要になる見込み。
術後もまた歩けるようになりますようにと願う。

厄介なのが全身への再発率がとても高く、かと言って特効薬も予防策もなく
「腫瘍ができたら手術して取る」この一択しかないらしい。
命にかかわる腫瘍ではないものの、発生する場所によっては大きく人生も変わってしまうだろうし、転移するたびに体にメスを入れるのは相当な体力と強靭なメンタルが必要だと思う。
まあ、頭の手術を乗り越えた人だもの。今回も大丈夫だと信じている。

いやはや。
実はおばあさんが介護老人保健施設に入所する運びになって、ちょっとのんびりできそうだな、昨年できなかった銀婚式のお祝いをしようかな、二人で奄美大島に行こうかな、など考えていたのだ。
なかなかのんびりさせてもらえないなー

ブログにはこれからまたぼちぼちと親方について記録していこうと思う。
ヘマンジオペリサイトーマは脳腫瘍の0.4%くらいというレアなやつなのだ。
高次脳機能障害についても、今までの親方の歩みを振り返っておきたい。
誰かの何かの参考になるのか、励みになるのか、なれないかもしれないけど

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以前書いた自分のブログから抜粋。

ほんと生きてゆくことは楽じゃないな、障害、壁、色々あるけど
私は転んでも泣かないし泣いちゃっても泣いてねえよバーカと強がっていく
転んで手をついた先の砂をつかんでまた立ち上がるのだ
つかんだ砂の中に宝物が紛れているかもしれないし
何もなかったらつかんだ砂を、転ばせた相手に投げつけてやるのだ


頑張ります。
長文にお付き合いくださり、ありがとうございました。
‼️告知解禁・ご予約受付開始‼️
私企画のライブをふたつお知らせさせてください!
会場‬は東京/町田Coffee&Bar Ivy‬ です。

8月29日(土) ‬
‪数字9企画「砂をつかんで立ち上がれ〜ぼくらののぞみはただひとつ」‬

‪開場19:10 開演19:30‬
‪¥2,000(1D付)‬

‪出演‬
‪米田峻‬
‪山下健太‬(鼻ホームランの森)
‪キクチノブヒロ‬

‪‪9月27日(日)‬
‪数字9企画「砂をつかんで立ち上がれ1st anniversary〜熱盛〜」‬

‪開場19:00 開演19:20‬
‪¥2,500(1D付‬)

‪出演‬
‪川村ケイタ‬
‪キタムラリョウ‬
‪さとうもとき‬
‪マサ・タケダ‬

‪ご予約はメール、DM、又は各出演者迄、
ご希望の公演日とお名前と人数をお知らせください
‪sunatuka@gmail.com‬
Twitter

‪会場‬
‪Coffee&Bar Ivy‬
‪東京都町田市原町田3-4-4‬
‪Tel:0427-85-5847‬


コロナ禍で断念したVol.2とVol.3のリベンジもまだですが、
今年の初めくらいから温めていた企画です!
皆様と元気にお会いできることを願って・・・
何卒よろしくお願いいたします!

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プロフィール
HN:
数字9
性別:
非公開
自己紹介:
神奈川在住。
色んな音楽に出会うことに喜びを感じながら、ゆるゆる生活する日々。…でしたが

2010年10月、夫が「ヘマンジオペリサイトーマ」という脳腫瘍で倒れ、摘出手術に成功したものの、高次脳機能障害と視覚障害のため、リハビリの真っ最中。
がんばってます。

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