1年3ヶ月ぶりに骨軟部腫瘍外科へ。
左第10肋骨あたりに転移再発と見られる腫瘍があって、大きくなる前に治療しましょうと言っていた矢先に脳腫瘍の再発、後回しになっていた。
久しぶりなので問診票を書く。これまでの状況説明がなかなか大変・・・来れなかった１年3ヶ月を振り返りながら、ほんっと色々あったわねーと思う。

今日のところはひとまず採血と体全体のCT撮影を。
血管がなかなか出なくて難儀した。事前に缶コーヒーを握りしめて血流良くしようと頑張ってたんだけどあまり効果なかった。CTは検査台への移乗を検査技師さんが手伝ってくださった。

朝８時半に家を出て、帰れたのが15時半。
長時間の外出で一番心配だったオムツ交換は、看護師さんに相談したら処置室でやってくださった。助かりました (T . T)

来週また受診、検査結果を見ながら今後の治療方針を決める。これからのことはまだわからないけど、なにが始まろうともやるしかないもんねえ。

親方のためならエンヤコラ
ヘマンジオペリサイトーマめ ナンヤコラ ヤンノカコラ

[2回]

左の第10肋骨あたりに転移再発と思われる腫瘍がある。
最初はPET-CTで少し見える程度の小さな小さなものだったのが、少しずつ大きくなっているため、他に病変のないうちに治療してしまいましょうと言ってた矢先に今回の脳腫瘍出血になった。

退院してもうすぐ2ヶ月
来週月曜日に骨軟部腫瘍外科を受診する。やっと診てもらえるね、と左脇腹を触ってみると、なんか腫れてる（膨らんでる）・・・？
皮膚に赤みや傷はなし、痛くもないらしい
腫瘍が大きくなってるのかもしれない
そしてこの膨らみが腫瘍だとしたら、だいぶ大きくなっているのでは・・・
いつからだろう、気付けなくてごめん

またすぐ入院かもしれないな、気を引き締めていこう


□親方のヘマンジオペリサイトーマ（孤在線維性腫瘍 ）歴

2010年10月 左前頭葉 ※摘出手術、術後放射線
2020年11月 右の坐骨に転移再発（みぎ坐骨悪性骨腫瘍）※2021年2月、重粒子線治療
2025年 9月 右前頭葉に再発 （右前頭蓋底脳腫瘍）
※同10月、腫瘍栄養血管塞栓術、開頭摘出手術

[2回]

7月1日
住環境整備の見積もり等のため
保健福祉課の担当さん、福祉用具メーカーさん、介護支援センターの人、建築士さん　大集合
もう何ヶ月も前にメーカーさんと介護支援センターの人が採寸やら何やらやってくださって、図面を起こしてある程度の見積は立てて、それを見ながら福祉課の立ち会いのもと、建築士さんの現場チェックをしてもらった。
これから微調整やら審査やらの諸手続きを経て、ようやく着工という流れらしい。
※障害者を対象とした住環境整備費の助成を受けるため、ややこしい手続きが必要
我が家の構造上、玄関から車椅子の出入りが困難なため、親方の部屋から直接外に出られるように工事を施す。段差解消機の設置、設置場所の地面を改修。
これが完成したら・・・親方が外に出られるようになる！
目下の目的は「デイサービスに通うこと」
週何回行けるかわからないけど、少しでも家の外で活動できたらいいなと思う。
そしたら私も仕事復帰できるかな・・・自分の体調のこともあってまだちょっとわからないけど、何しろ私も親方も、いつまでも家に閉じこもっているつもりはないのだよ。
秋くらいには全部終わるかなあ？

今はあれもこれも我慢、動きたくても動けなくて、やる気が空回りでめちゃめちゃ歯痒いんだけど、これからのために今はしっかり足元固める時期。

それにしても助成金が出るとはいえなかなかの出費でアタマイタイ
もしもこれから家を建てる予定がある人は、老後のことも考えた家にしといたほうがいいですよマジで。ほんとに

[1回]

6月18日
退院後初の脳外科受診。
介護タクシーに来てもらって車椅子ごと移動。

手術をしてくださった先生はいなくなってしまって、2010年からお世話になってる主治医が診てくれることに。今はどこか別の病院の偉い人になっているそうで、月2回だけ外来診察に来ているそうだ。入院中は一度も会わなかった。
今回は特に検査なし。
骨軟部腫瘍外科への紹介状と、各種申請に必要な診断書を依頼した。
骨軟部腫瘍外科は坐骨への転移再発の時からお世話になっている。
肋骨に新たな腫瘍が発生し、大きくなってきたからそろそろ治療しましょうかと言っていたタイミングで脳腫瘍が再発してしまったのだ。脳外科やリハビリ病院の入院中に肋骨の診察はしてないからずっと気掛かりで（追記 紹介状作成急いでくださったようで、7月の受診決まりました）
どんな治療になるのか、治療後どうなるのか、そしてこれもヘマンジオペリサイトーマの再発なのか、肋骨の他に再発はないのか。

もうさ、考えれば考えるほど腹が立って仕方ない。
何なんだよヘマンジオペリサイトーマ
次から次へとしつこいわね
ちくしょー
負けないからな

[2回]

報告が遅くなりましたが、5月18日、親方が無事に退院しました。
ご心配やお見舞いくださった皆様、気にかけてくださった皆様、ありがとうございました。

9月13日救急搬送、10月に開頭手術そしてリハビリ・・・8ヶ月本当によく頑張った。
要介護4の介護認定のほか、障害者手帳は今までの視野障害（2級）に両下肢体幹機能障害（1級）と両上肢機能障害（6級）が加わった。
何をするにも介助は絶対に必要で、基本的にベッドの上か車椅子での生活。完全オムツ。
加えて認知機能の低下、記憶障害、言語障害、まあ、でも、元気。

重度障害者医療保険と介護保険をうまく併用して、ものすごく手厚いサポートを入れてもらった。私の体調を考慮し、私がほとんど何もしなくても良いようにケアマネさんが考えてくださった。
1日4回のヘルパーさん（オムツ交換その他）
介護用品のレンタル、訪問入浴、訪問看護、訪問診療（内科）、訪問リハビリ、何かあった時のための24時間オンコール。介護保険で収まらない部分は重度障害者医療を利用。重度肢体不自由者向けの日常生活用具給付事業で紙オムツの支給も。
本当に、びっくりするくらいもりもりに盛り込んでくれた。
毎日朝から晩まで誰かが家に来るのは落ち着かないけど、段々慣れてきた。
自分や家族だけでこんなに丁寧に親方のサポートをするのは正直無理だなあと思う。本当に感謝しかないです。

そんなこんなで新生活は思ったよりも穏やかで、でも、自分のための自由時間が少なくなって。
訪問と訪問の合間に、親方が寝ている隙に、家事をやる、買い物に行く、風呂に入る、ご飯食べる、一休みする。
毎日バタバタだけど良い点もあって、早寝早起きしてご飯もちゃんと食べるようになって体調が良い。おまけに家が常に片付いてる。何よりも親方が家にいることで私の心が明るくなった。
日々の苦労やこれからの不安を差っ引いても「そこにいてくれるだけで嬉しい」そう思える人を選んだことは私の人生の中で最も誇りにしていることだ。

今後は家の周りの改修工事をする予定。助成を受けるために必要な手続きやら諸々を待っている状態で、何や知らないがものすごく待たされている。
親方が外に出られるようになったらデイサービスやショートステイ、レスパイト入院など利用できる。そしたら私も仕事復帰するんだ。その日が待ち遠しい。早く動きたい。
体調の方はぼちぼち。検査結果は横這い。ここで踏ん張りたいところ。
そんなこともあって、今のうちに思いっきり頑張りたい。

そして、隙を見ては遊び（ライブ）に行こうとしている。
行きたいライブにあまり行けなくなった。SNSのみんなのライブ報告が眩しい。
いっそ音楽なんて嫌いになれたら楽になれるのかな、ちょっと考えたこともあるけど・・・嫌いになれるわけないよな、でも、大嫌いと大好きは似てるからね、間違えないように気をつけないとね。

親方のことばっかり考えてる私と自分のことばっかり考えてる私がいる。
どっちも大事な私と私
どっちも全力で生きたい。


親方の肋骨の腫瘍も治療したいし、困難はまだまだ続くよ
でも負けないよ

話の着地点がわからなくなってきた。笑
兎にも角にも、頑張りたくてうずうずしてる。

※近日中にイベントのお知らせブログ書きます！

[2回]