親方の闘病記録です。
※Twitterで #親方1212 というタグで記録し始めました

●11月24日 腫瘍の生検のため入院
高次脳機能障害のため、入院生活が不安だった。
病室から出たら絶対迷子になる
トイレに行ったら病室に戻れない
「なにかあったらナースコールを押す」という動作が覚えられないと思う
そんな不安を丁寧に聞いてくれた。
患者がベッドから離れるとナースコールが発動する「離床センサー」をつけてくださった。
実際、ほぼ問題なく過ごしたようで一安心。
●11月25日 退院
●12月2日 我が家に電動ベッド導入

●12月3日 核医学検査
検査の6時間前から食事や糖分の摂取禁止
体内に放射性物質を含む薬を注入し、特殊なカメラで撮影し病巣を見るというもの
親方の腕は血管がとりにくく、注射針が入るまで30分もかかってしまった。
※血管が出にくい人は事前にカイロやホットタオルなどであたためておくと良いとあとで知る
体が大きいため、通常20〜30分の撮影が50分必要だった。

●12月7日 外来受診
・腫瘍の生検の結果、ヘマンジオペリサイトーマの骨転移に間違いなく、
診断名は「みぎ坐骨悪性骨腫瘍」
病態、組織型など「孤立線維性腫瘍」
・核医学検査の結果、他への転移は無し
・手術できない厄介な場所であることから「重粒子線治療」を受けることに
※病気自体は手術して切除することは可能だが、術後の機能性に大きな変化が生じるため（腫瘍の周りの筋肉や組織をごっそり取らねばいけなくなり、再建は困難である）

・ランマーク治療開始
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重粒子線治療
放射線治療のひとつで、より高度で細部までの照射ができるらしい
神奈川県立がんセンターにお世話になる。その見込みでこの病院を紹介してもらった
※神奈川県で受けられるのは１箇所だけなので、闘病記の記録にあたり病院名を伏せません

全16回（週4回 4週間）の治療、通常は通院による治療だが、通院困難な人は入院できる
ただし感染症対策のためお見舞いは禁止、それと、治療のない週3日は本当に何もすることがないのでメンタル的に厳しいかもしれないとの事
親方には申し訳ないが、正直、諸事情考えると週4回も親方を連れて病院に通うのは現実的ではないのだ。入院の方向でいく。

この治療で、腫瘍をやっつけていく
手術のようにきれいさっぱり取るわけではないけど、腫瘍の縮小や患部の治癒を期待する。
デメリットとして（親方の場合）
・皮膚に異常が生じる可能性（放射線皮膚炎）
・治療後1年経過すると、照射された骨がもろくなり、変形や骨折が生じる可能性
・病巣近くの様々な器官への照射を避けることは困難なため、末梢神経や消化器官、尿路などに有害反応が生じる可能性

考えられるリスクは多々あるのだが、このまま放置するわけにもいかないし、手術をするよりもリスクは少ない

ランマーク治療
骨転移による骨破壊を抑えるための治療
4週間に1度の皮下注射。いつまで行うかは今後の治療によりけり。
※がん細胞はランクルという、骨を破壊する物質の生産を促進する。ランクルはどんどん骨を溶かしていき、がん細胞は骨の中の成分を吸収してどんどん増殖していく
ランマーク治療は、そのランクルの作用を止めることができるらしい。
・低カルシウム血症など副作用が起こる可能性
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治療患者さんが増えているため、親方が重粒子線治療を受けられるのは来年2月頃になる見込み。

[3回]

親方の腫瘍が再発（転移）した。
2010年10月に親方を襲った脳腫瘍はヘマンジオペリサイトーマというもので、10年後の再発率が90%くらいだと主治医に言われていた。
ほんとに10年後にやってくるとは。
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2020年
夏から腰痛を訴えていて、色々と受診をしていた
（この辺の時系列はまた機会を見て書こうと思う）

11月に入り、最近変な歩き方してるなあと猛烈な違和感、
夏から通っている病院とは違う整形外科へ。

MRIの結果、股関節に腫瘍を発見。腫瘍周辺が圧迫されて（？）細かく骨折している。
紹介状をもらい、翌日、大きな病院へ。脳外科の主治医がいる病院だ。
前日の整形外科の先生は掛け持ちでこちらの病院でも診察しているとの事で、1日ぶりの再会。
事前に脳外科の先生と連携してくださっていて、親方のややこしい状態や事情はあまり説明せずに済んだ。有難い。

CT検査と腫瘍マーカーの結果、他の腫瘍や癌の兆候は無し。
ヘマンジオペリサイトーマの性質から十中八九、これの再発でしょうとの診断
病名は「孤立線維性腫瘍」（検索すると「孤在線維性腫瘍」との記述もあり、どちらが正しいのかわかりません）

専門の先生がいる病院への紹介状をもらい、来週受診予定。
摘出手術と股関節の再建手術が必要になる見込み。
術後もまた歩けるようになりますようにと願う。

厄介なのが全身への再発率がとても高く、かと言って特効薬も予防策もなく
「腫瘍ができたら手術して取る」この一択しかないらしい。
命にかかわる腫瘍ではないものの、発生する場所によっては大きく人生も変わってしまうだろうし、転移するたびに体にメスを入れるのは相当な体力と強靭なメンタルが必要だと思う。
まあ、頭の手術を乗り越えた人だもの。今回も大丈夫だと信じている。

いやはや。
実はおばあさんが介護老人保健施設に入所する運びになって、ちょっとのんびりできそうだな、昨年できなかった銀婚式のお祝いをしようかな、二人で奄美大島に行こうかな、など考えていたのだ。
なかなかのんびりさせてもらえないなー

ブログにはこれからまたぼちぼちと親方について記録していこうと思う。
ヘマンジオペリサイトーマは脳腫瘍の0.4%くらいというレアなやつなのだ。
高次脳機能障害についても、今までの親方の歩みを振り返っておきたい。
誰かの何かの参考になるのか、励みになるのか、なれないかもしれないけど

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以前書いた自分のブログから抜粋。

ほんと生きてゆくことは楽じゃないな、障害、壁、色々あるけど
私は転んでも泣かないし泣いちゃっても泣いてねえよバーカと強がっていく
転んで手をついた先の砂をつかんでまた立ち上がるのだ
つかんだ砂の中に宝物が紛れているかもしれないし
何もなかったらつかんだ砂を、転ばせた相手に投げつけてやるのだ


頑張ります。
長文にお付き合いくださり、ありがとうございました。

[10回]

親方が病魔に倒れた日。

2010年10月1日、出勤する前のトイレで倒れた。
（そのあたりのことは当ブログの「親方」カテゴリにて）

当たり前のようにそばにいる人が突然いなくなってしまうかもしれない恐怖
一命は取り留めたものの、脳と視力に障害が残った。

まだ幼かった息子たちに苦労や心配をかけないように、これからの人生を考えなければとか
毎日の病院通い、今まで知らなかった病気や障害や各種制度に対する勉強、友人との付き合い方、ペーパードライバーだったので運転の特訓。
色んなことが激変した。

今年は結婚25周年。
倒れた年は16周年で
本当にいろんなことがあった。
我ながらよく頑張っていると思う。

親方を襲った腫瘍は、再発の可能性が90%と言われている悪性のもの。
主治医の知ってる症例だと、10年後くらいに発症した例が多いのだそう。
自分の体のこともあり、あと何回記念日を迎えられるかなあと考えてしまうけど、案外いけるような気がする。

親方の障害と向き合う日々、不安はたくさんあるけど…これまでの年月よりも、これからの時間が長く続くといいな。

そんなこんなで今年の12月は自分の中で大きな節目なのです。
これまでの労いと周りへの感謝と25周年を迎える祝福と。あと、これからのささやかな幸せを願いたい。

毎年毎年言ってることだけど、今年も言う。
障害があっても命がある幸せ
家族や友人や
関わってくださる皆様の有り難さ
元気をくれる大好きなもの達
本当に本当に感謝しています。

これからもよろしくお願い致します。

がんばるぞー

[8回]

２年前の１０月１日は、親方が倒れた日。
その１週間前の９月２５日、２年前の今日は、親方と最後のデート（？）をした日でありますw

なんだか突然、実家の母が「子供達預かるから、たまには二人で出掛けておいで」と声をかけてくれて、何年ぶりかで夫婦二人きりの夜。
買い物とか映画とかライブとかご飯とか…私の提案全部却下されて（親方は出不精）、「私が奢るから」と言って、ようやく、近所の居酒屋に連れ出した…。

当時の日記を見ると、
せっかくのデートなのに居酒屋なことを嘆いていて、
親方が仕事用ニッカポッカにわざわざ着替えたこと、「そのカッコで行くの？」と言ったら「わかったよ、着替えるよ！」って、新品の寅壱のニッカに着替えたことを怒っているw

いま思い返すと、実に親方らしいなあ〜とほほえましく思う。

もうすぐ２年。
まだまだ、上手に生きる方法を探しているところ。
答えなんか全然見つからない。
でも、２年前には見えなかったことがちょっとは見えてきたかな。

腫瘍（ヘマンジオペリサイトーマ）の再発も、いまのところ無いように思う。
（［思う」というのは、定期的に脳外科を受診しているけど、毎回詳しい検査をしているわけではないし、親方の体調もすこぶる良いから）

障害と向き合うことが、現在の最大の課題。
私の不調でずっと延期になっていたリハビリ通院も、そろそろ開始の見込み。

こないだふと、色んなことを考えて、考えて、考え込んで、自問自答して、頭ん中ごちゃごちゃになって、泣いてしまったりもしたんだけど…

はたして、親方やトモやマサは今、悲しい生活をしているだろうか？
考えてみたら、みんなぜんぜん、悲しい思いなんかしてないよな…
むしろ、親子の仲は良くなった（いやマジで）
親方に「いましあわせかい？」と問うたら「しあわせだぁ！」と即答だった。

そうか。
なら大丈夫だ。

夫婦の形も、愛の姿も色々だから
親方の手があたたかいから、これからも手をつなぐよ。


蛇足。
もうちょっと生活が落ち着いたら、
９月２５日はデートの日にしよう。

[14回]

アロハも着れなくなっちゃった。

毎回毎回、ご無沙汰していますがすみません。
親方も私もそこそこ元気です。

ブログをさぼっているあいだに、
トモに彼女ができましたw　ひゅー♪

さて

親方ですが、
視野狭窄での申請が認められて、身体障害者手帳を取得しました。
１種２級。
色んなサービスや免除があるので、
上手に利用して、活動の幅を広げて、より豊かな人生を過ごせたらいいなあと思います。

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