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つかんだ砂の中に宝物が混ざっていたらいいなあ
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6/16 体力測定
握力13,5kg 5m歩行9秒 サイドスラップ14歩
7/7 体重測定 87,7kg(身長は180cm)
7/12 造影剤を使ったMRI(検査結果は19日受診)

…体重がやばいことになってる。運動せねば。
暑すぎてあまり外に出られないので、主に、家の中でストレッチなど。

私がいる時は声をかけてあれこれ動いてもらうけど、
いない時は、ぼんやりテレビを見ているか、寝ているか…って過ごし方らしい。
自発的に色々やるようになってほしいなあ。

※一部修正しました。
5mを50mって書いてたよ…
50m9秒だったら、めちゃめちゃ元気じゃないかー
いやはや…
ご指摘ありがとうございましたー!

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高次脳機能障害の患者の、家族の交流会に行ってきました。

ひとくちに高次脳機能障害といっても、症状はほんとうにさまざまで…
皆さんのほほえましいエピソードやら、家族の苦労の吐露やら。
聞いたり、聞いてもらったりしているうちに、ちょっと元気になった。
同じ苦労をしている者同士だからこそ、話せる事。わかってもらえること。

「夫が高次脳になって14年目です。」という方もいらっしゃって、「そうか、治る障害ではないんだ。」とあらためて実感もして、ちょっと気が引き締まったりも。

で、4月に退院する時に「病院のリハビリでできる事はここまでです。伸びる部分はもうないと思います。これからは、普段の生活がリハビリになります。」と言われたので、これ以上、病院に行っても無駄なんだなと思っていたんだけど…

別の病院で、また更にリハビリさせてもらえるかもしれない!

病院のスタッフの方が交流会に来ていて、色々と話をきいてもらった。
退院時に言われた事を言ったら、「なんて不親切な病院なんでしょう」とビックリされた。

障害は治らないけど、上手に生活できる方法を一緒に考えてくれるって。

とりあえず今一番困っている事。
立ち上がり方を覚えられない事、トイレの場所を覚えられない事。
まずはそこから改善できるように、本人と家族をサポートします。って。
そうか…
私は一生、親方のトイレ案内人という十字架を背負うのかと思っていたが、そうじゃないかもしれない。
そして、何らかの形で社会復帰させたい…という目標も聞いてもらった。
本当に長~い長~い目で見て、いつか、何かの職につけるかもしれない。

障害者用のスポーツセンターも隣接していて、なにやら良さげです。
通院はまた大変かもしれないけど、

そこになにか見えるならば…

頑張るよーーーー。

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親方が倒れて、色んな人に
「何か前兆はなかったの?」って訊かれるのが苦痛だった。

訊くほうは初めての質問かもしれないけど、
会う人会う人に同じ事を訊かれると
そんなつもりはないとは思うけど、

「気付いてあげられなかったの?」って責められているようで苦しかったな。

どうして気付かなかったのかなって自分を責めた時期もあったから。

そういえばあの症状はそうだったのかも
思い返してみればあれは前兆だったのかもしれないって
思い当たることはたくさんあるけど、大病に結びつけて考えることは難しいと思う。

健康診断は毎年受けていたけど、脳の病気までは発見できないのです。




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4/16
親方、無事に退院しました!

今日は、元の病院(手術をしたところ)の外来受診。
これからまた、ここの病院に通います。

今後の予定は
GW明けから、中途障害者施設へ
最初のうちは、週1回くらい通う、お試し保育的な感じ。

次の受診は7月に、造影剤を使ったMRIを。

最近は記憶力がすこし回復して、
「昨日のこと」とか「さっき言ったこと」を覚えてたり
「今日は火曜日だから、明日は水曜か…」ってそのへんの感覚も戻ってきたり

親方との生活は、こんな言い方していいのかどうかわからないけど
「もういちど、育児が始まった」感じ。
2歳児くらいの。
あれこれ一人でできるようになってきたけど、誰かがそばにいないと。

新しい生活のペースを掴むまで、時間はかかると思うけど

がんばる。

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今日は続けて2つ(これは3つめ)闘病記を書きました。
過去のmixi日記をまとめたものだったりしますが…

親方は今、家にいます。
退院に向けて、長期外泊にチャレンジ中です。
1週間の外泊をして、私や両親はいつも通り仕事に行ったりして、
日常の中に親方の存在をうまく入れるために、あれこれ生活を見直しているところ。
1週間暮らすうちに、今まで見えてこなかった問題点が見えてきたらソッコー改善する。

親方の現在。
やはり、過去のことを思い出すのが困難で(記憶をなくした…って言い方はしたくない。つか、適当でない気がする)、新しいことがなかなか覚えられない…相変わらずと言えば相変わらずだけど、進歩したところもかなりあるかな、という感じ。

退院後は「中途障害者地域活動センター」という施設へ通所する予定。
この施設は、高次脳機能障害や身体に障害のあるひと達が、軽作業や生活訓練、仲間や地域との交流を通して、身体機能を維持、向上させ、地域社会の中で自立した生活をすることを目的に、活動するところ。

身体は動くとはいえ、目があまり見えないから色々介助が必要だし、
トイレは自力でできるけど、トイレの場所を覚えられないんだ。
お尻の拭き方とパンツの履き方はわかるけど、トイレに行ったあと、帰る部屋がわからないんだ。
「生きててくれるだけで幸せ!」と思うけど、やっぱり現実問題、家にずーーーっと居られたら家族は大変だろうから、施設で頑張ってもらいたい。

病院の周りは桜の木がいっぱい。
花満開の頃、花びらに祝福されながら、親方を家に連れて帰ります。

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プロフィール
HN:
数字9
性別:
非公開
自己紹介:
神奈川在住。
色んな音楽に出会うことに喜びを感じながら、ゆるゆる生活する日々。…でしたが

2010年10月、夫が「ヘマンジオペリサイトーマ」という脳腫瘍で倒れ、摘出手術に成功したものの、高次脳機能障害と視覚障害のため、リハビリの真っ最中。
がんばってます。

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